医院第一期重症肌无力患教活动
医院第二期重症肌无力患教活动
重症肌无力(myastheniagravis,MG)是一种以波动性肌肉无力、易疲劳为主要临床表现的疾病,属于自身免疫系统异常引起的神经肌接头功能障碍。据年发表于《新格兰杂志》的综述统计,该病现患病率为-/百万人,平均年发病率为8-10/百万人,属于临床相对少见疾病。
本病患者轻则表现为眼睑下垂、视物模糊和眼球转动不灵活等,重则肢体无力、吞咽困难、饮水呛咳、言语不清和咀嚼无力,甚至会出现明显的呼吸无力而发生危象,危及生命。尽管本病严重影响日常生活质量,但属于可治性疾病,通过系统规范的治疗,大部分症状可以得到控制或缓解,患者可重返正常工作和生活。
自年第一例重症肌无力病例被报道,这个疾病已进入我们人类社会的视野余年。直到年,英国的MaryWalker医生在《柳叶刀》上发表了第一篇毒扁豆碱及新斯的明注射治疗重症肌无力有效的文章,自此发现MG是可治性疾病。在随后的20年间,胸腺切除、依酚氯铵、溴吡斯的明等治疗手段纷纷被应用于MG治疗。到了年,JohnSimmpson医生首次提出了重症肌无力的自身免疫的病因假说,逐步开启了免疫抑制治疗的新篇章。
年6月,美国率先开展了重症肌无力宣传月的活动。年6月15日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心首次在国家体育场(鸟巢)举办重症肌无力关爱日相关活动,并确定6月15日为重症肌无力关爱日。自年起,复旦大学附属医院神经内科神经肌病组已成功举办两届重症肌无力患教日活动,得到了各位患者的积极参与,医患间热烈交流,取得了较大的反响。
第三届医院“6.15重症肌无力关爱日”将于年6月15日上午9:00-11:30在医院6号楼4楼会议室召开。届时将会有医院重症肌无力亚专业组的医护团队带来关于治疗进展、用药指导和护理要点等宣讲内容,更有医患间直接面对面的答疑和交流。详细日程如下:
诚邀各位患友踊跃报名,由于场地有限,我们仅接受50名患者参与。
报名方式:通过本